Le monde entier Célèbre la journée internationale pour la sensibilisation à l’albinisme. Celle-ci se passe sous le thème : made to shine. Ce thème aide notamment à célébrer les réalisations et le succès des personnes atteintes d’albinisme et qui ont défié toute attente pour réussir. C’est aussi une journée de solidarité avec les personnes albinos.

C’est dans ce cadre que Globalinfos.net s’est entretenu avec Docteur Jean-Louis KYALIKA, dermatologue pour comprendre l’impact, et surtout la perception de cette maladie dans notre milieu.

L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier. Cette maladie est due à une absence de pigmentation (Mélanine) sur les cheveux, la peau et les yeux. Les cheveux et les poils des albinos sont blancs, la peau décolorée, les yeux roses avec des iris translucides et gris bleuté. Des troubles oculaires sévères s’y associent : Photophobie (les patients ne supportent pas la lumière), et baisse de l’acuité visuelle. Dans tous les cas les deux parents doivent être porteurs du gêne pour transmettre la maladie, même s’ils ne sont pas atteints d’albinisme” explique t-il.

Et de poursuivre :

Dans notre milieu les albinos sont perçus comme des sorciers, et leurs organes porteurs de pouvoirs magiques. On dispose de très peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme ici à Lubumbashi. Et Il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. La seule prévention efficace est de se protéger contre les rayons ultraviolets produits par le soleil en utilisant un parapluie, un chapeau, des vêtements couvrant les zones du corps exposées au soleil et le port de lunettes foncées; ou bien utiliser une crème écran“.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il existe dans le monde un albinos sur vingt mille personnes (1/20.000) et en Afrique, il existe un albinos sur quinze mille personnes (1/15.000). La complication majeure pour la peau, c’est le cancer de la peau qui conduit à la mort.

Et d’ajouter :

Chaque citoyen, enfant, adulte, jeune, tout sexe confondu et surtout en cette période de pandémie de COVID-19 doit se joindre à l’effort mondial pour un regard nouveau sur l’univers de l’albinos“.

Âgé de 34 ans, licencié en criminologie, Président de L’OBEAC (Organisation pour le bien-être des albinos au Congo), Président provincial du FNJ (Forum National de la Jeunesse) Haut-Katanga, marié et père de trois adorables enfants, Simon KALENGA s’est confié à Globalinfos.net.

Ce n’est pas facile de vivre comme albinos, la perception de la maladie dans notre milieu est négative et la discrimination est très forte; comme tout être vivant nous avons besoin de travailler pour vivre, de nous marier et fonder un foyer; mais pour y arriver il faut constamment ramer à contre-courant, tout cela à cause des clichés et des constructions sociales souvent négatives à notre égard !
Selon un recensement réalisé par son équipe en 2018, il existe 1008 albinos vivant dans la province du Haut-Katanga dont 300 souffrent de cancer de la peau. C’est donc un problème de santé publique” a déclaré le responsable de l’association qui encadre les albinos dans le Haut-Katanga
. ”

Ainsi recommande t-il aux personnes atteintes d’albinisme de ne pas évoluer en vase clos car seul le combat est difficile, il les prie d’intégrer l’OBEAC (Organisation pour le bien-être des albinos au Congo) pour un accompagnement, une éducation, ainsi que pour des séances régulières d’informations ! Et demande par la même occasion aux parents d’enfants albinos d’éviter tout relâchement.

Christian MBULU